Sólo felicidad existe en la familia Zambra de Guanaquero, quienes a contar del 30 de octubre podrán acceder de forma gratuita al tratamiento del fabry. Esto gracias a la ley Ricarte Soto que comenzará a regir a contar de ese día.

Silvia Zambra, una de las 70 personas afectadas con el mal, señala que el fabry es catalogado como una enfermedad rara por lo que no podían atenderse en el sistema público ni menos acceder a los medicamentos que controlaban su avance. Esto provocó que varios integrantes de su familia fallecieran por falta de atención.

“Algunos logramos que, después de años, nos dieran tratamiento, pero estábamos preocupados por aquellos que aún faltaban, que son más de cuarenta. Pero ahora al saber esta noticia estamos muy felices, porque nosotros que nos inyectamos cada quince días sabemos lo beneficioso que es. Nos hace revivir de nuevo, tenemos las fuerzas para seguir trabajando y viendo a nuestros seres queridos”, sostuvo.

Silvia señala que desde que algunos integrantes de la familia accedieron al medicamento les cambió la vida, por lo que agradecen que ahora todos puedan acceder al tratamiento de forma gratuita. “Años luchando por esta causa. Lamentablemente muchos fallecieron esperando este momento. Muchas de las personas afectadas en la región somos familiares”.

El diputado Matías Walker señaló que el subsecretario de Salud, Jaime Barros, siempre se comprometió a incorporar dentro de las primeras patologías que serían beneficiadas con la ley Ricarte Soto a los pacientes del mal del fabry. “Cumplió su compromiso, porque así se ha materializado. Además, estamos muy contentos porque la ejecución se realizó con cargo al presupuesto del 2015”.

Walker recuerda que debido a la falta de recursos los médicos del hospital de Coquimbo tuvieron que tomar la “triste decisión de ver que pacientes debían recibir el tratamiento, pero hoy el tratamiento se podrá extender a todos”, sostuvo.

La ley Ricarte Soto se encuentra diseñada para incorporar los tratamientos de alto costo de enfermedades poco frecuentes, los que por definición no cumplen los criterios del AUGE. En una primera etapa se considera el diagnóstico y tratamiento de once enfermedades: Mucopolisacaridosis Tipo I, Mucopolisacaridosis Tipo II, Mucopolisacaridosis Tipo VI,  Tirosinemia Tipo I, Artritis Reumatoide, Esclerosis Múltiple, Gaucher, Fabry, HT Pulmonar Grupo I, Prematuros extremos con Displasia Broncopulmonar, Cáncer de Mama.

CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD. Es fabry es una afección en la cual el cuerpo no puede producir suficientes cantidades de una importante enzima llamada alfa-galactosidasa, la cual se requiere para eliminar una sustancia grasa, llamada globotriosilceramida.

La acumulación generalizada de GL-3 causa un compromiso multi-sistémico progresivo, afectando el funcionamiento de los órganos y tejidos.

Fuente: diarioeldia.cl