Padres de hijos autistas marchan en La Serena para exigir la creación de una ley

 
Terminar con la discriminación y formar parte un sistema de protección social es la lucha de los padres que tienen a hijos con autismo en la región.

Desde diversas regiones del país los padres de hijos autistas llegaron hasta la capital regional para participar en la tercera marcha a nivel nacional para exigir la creación de una ley de autismo que entregue a las familias una protección social.
 “Se nace y se muere con autismo”, señala Leslie Hernández, secretaria y coordinadora de Aspaut, una de las tres instituciones de la región que entregan apoyo a los padres con hijos autistas, las otras dos son Inclúyeme y Asfamdea. El Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es considerada una enfermedad por lo que no hay un tratamiento médico que esté vinculado a una cura.
Señalan que si bien han sido escuchados por algunos parlamentarios no se ha llegado a buen puerto. Entre las propuestas que han surgido está la calificación del autismo como una enfermedad catastrófica, de hecho la Cámara Baja logró aprobar bonificaciones, sin embargo esta medida generó descontento entre las familias afectadas. “Estamos con un proyecto que se está analizando para ver un acuerdo, pero en estricto rigor hay un retroceso ya que el autismo no es una enfermedad y esas bonificaciones no incluyen los gastos para tratamientos que no sean médicos, como las terapias”, comenta Romina López, madre de un chico con asperger quien viajó desde Villa Alemana para participar en la marcha.

DEMANDAS. Entre las propuestas de las familias está la detección temprana del trastorno, acceso a terapias; las que muchas veces son muy caras, un catastro para conocer la realidad del autismo en Chile y una educación inclusiva entre otras demandas. “Los niños tienen el problema claro de la sociabilización entonces tenemos que estar día a día en terapias no tan solo con profesionales sino que a diario con la familia para poder insertar a estos chicos a la sociedad y que no sean discriminados”, comenta Hernández.
La ausencia de una política pública es una de las críticas más presentes entre los padres que a diario deben luchar por sacar a sus hijos con autismo adelantes. “Necesitamos una ley de autismo en Chile porque este es invisible para el Estado”, señala López.
La necesidad de crear una ley muestra también la inquietud que tienen hoy los padres por el futuro de sus hijos “Queremos que nuestros hijos no solo sean tratados cuando son pequeños sino hasta la vejez”, comenta Hernández.
A esto se suman también los altos costos de las terapias a las cuales deben acceder los chicos.
“Ellos deben muchas veces asistir a fonoaudiólogos, kinesiólogos o terapeutas ocupacionales y por consulta son más de 15 mil pesos. A ello se suman otras alternativas de terapias como con caballos o en piscinas pero son costosas y muchas familias no podemos acceder a estas tan fácilmente entonces la situación es compleja”, señala el presidente de la corporación de Coquimbo Inclúyeme, Nelson Carvajal.
A fines de este mes las agrupaciones que prestan apoyo a las familias afectadas se reunirán con los parlamentarios de la región para poder avanzar en el diálogo para crear una normativa los cuales hasta ahora se “han quedado solo en promesa”, señalan.
“Esta será una buena instancia de conversación para proponer las demandas y propuestas de las familias con hijos autistas nuestra lucha viene desde hace mucho tiempo pero ya es hora de que tengamos algo en concreto, por eso esperamos que esta reunión con los parlamentarios sea una buena instancia para avanzar en lo que es la creación de la ley de autismo”, señala Carvajal.

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Fuente: diarioeldia.cl